AIP LMC AL CONGRESSO MAGI 08 settembre 2016

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L’Aip Leucemia Mieloide Cronica partecipa al CONGRESSO MAGI: 10 ANNI DI RICERCA E DIAGNOSI IN SUPPORTO AI MALATI DI MALATTIE GENETICHE E RARE

 

Roma, 08 settembre 2016 Congresso presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” Sala degli Atti parlamentari Concerto alla Sala Conferenze della Fondazione Marco Besso

 

COS’E’ MAGI ONLUS: Il malato di malattie genetiche e rare ha delle esigenze che vanno dalla diagnosi alla cura oltre che all’assistenza e riabilitazione. Le malattie genetiche rare hanno una bassa frequenza nella popolazione, associate generalmente all’assenza di una terapia efficace oltre che alla difficoltà di accesso alla diagnosi e alla cura. Attualmente il loro numero, stimato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, è di 6.000 unità e nonostante i malati affetti da una singola patologia siano pochi, la somma di tutti i malati colpiti da malattie rare costituisce un numero rilevante che rappresenta circa il 10% delle persone affette da patologie invalidanti. Le problematiche che affliggono i pazienti affetti da queste malattie sono tante a seconda della patologia, e solo per un numero esiguo di esse esiste una conoscenza scientifica minima ed una cura efficace (fonte Eurodis – “Rare Disease Europe”). Per questi motivi MAGI ha deciso di realizzare un laboratorio di diagnosi, un laboratorio di ricerca e una struttura di genetica medica, site rispettivamente nella regione Trentino-Alto Adige e sul lago di Garda per quanto riguarda la struttura clinica. Le relazioni del congresso di quest’anno sono rivolte principalmente a mostrare le nostre nuove linee di ricerca in favore dei malati rari con patologie eredometaboliche, le prospettive terapeutiche basate sull’utilizzo di cellule staminali placentari e sulla lotta all’infertilità attraverso i metodi eticamente approvati dall’Associazione Italiana Ginecologi Ostetrici Cattolici. Il concerto che seguirà il congresso vede la partecipazione straordinaria del M° Dimitri Ashkenazy. Tale concerto è offerto per sensibilizzare al tema della ricerca medico scientifica in Italia ed in particolare delle malattie genetiche.

 

RELAZIONE CONGRESSO

Oltre un centinaio, tra studiosi ed addetti ai lavori, erano presenti al congresso sulle patologie genetiche e rare promosso dall’associazione Magi Euregio, che si è svolto l’ 08 settembre 2016 presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” Sala degli Atti parlamentari Concerto alla Sala Conferenze della Fondazione Marco Besso. Quest’anno già dal titolo “10 ANNI DI RICERCA E DIAGNOSI IN SUPPORTO AI MALATI DI MALATTIE GENETICHE E RARE ”, era evidente come il tema della ricerca e diagnosi fosse al centro  dell’evento, tanto che tutta la seconda sessione della mattina ha visto protagonisti gli studi effettuati dai ricercatori.

 

Il convegno è introdotto da Matteo Bertelli, Presidente della cooperativa: “Il convegno, ha sottolineato Matteo Bertelli, non ha solo un significato celebrativo per i dieci anni dalla fondazione, ma anche un valore affettivo, poiché al momento della sua nascita, voluta dalla Professoressa Rita Levi Montalcini, a quel tempo senatrice a vita, ella volle che il primo convegno si tenesse proprio nella biblioteca del Senato, per dimostrare che, a volte, esperienze di successo nascono dal basso.

 

La  parola poi viene presa da Claudio Giustozzi, Presidente dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: I Valori”, con un intervento di respiro politico, nel quale ha denunciato alcuni difetti endemici delle policy messe in campo per il contrasto delle malattie rare: la scarsa attenzione alla prevenzione, la mancanza di norme specifiche a sostegno dei malati di malattie rare, la frammentazione territoriale dei diritti e dei servizi legata al titolo V. Per questo chiederanno un decreto legge che porti alla strutturazione di un sistema di governance basato su una regia unica nazionale.

 

Nella prima sessione dei lavori, il Prof. Giuseppe Noia Direttore UOC Hospice Perinatale, Centro per le Cure Palliative Prenatali, Fondazione Policlinico A. Gemelli – Roma Presidente, A.I.G.O.C., Associazione Italiana Ginecologi Ostetrici Cattolici espone una relazione sulla regolazione naturale della fertilità: impatto scientifico nello studio delle cause genetiche e per le terapie mirate alla infertilità di coppia. Secondo il Professor Noia esiste un problema di fecondità che non trova risposta nelle tecniche di fecondazione assistita: i dati dimostrano infatti rischi elevati in termini di salute del nascituro e della madre, nonché un costo assai elevato. Va ribadita dunque la centralità della fertilità naturale e dell’intervento medico a suo favore.

 

La prima sessione si conclude con l’intervento della Prof.ssa Ornella Parolini Direttrice Centro di Ricerche E. Menni, Fondazione Poliambulanza – Brescia che espone il suo studio sull’ utilizzo di cellule staminali placentari nella medicina rigenerativa.

 

La seconda sessione viene introdotta dal Prof. Giuseppe Zampino UOSA Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti, Polo per la salute della Donna e del Bambino, Fondazione Policlinico A. Gemelli – Roma che espone lo studio dalla diagnosi alla presa in carico del bambino con sindrome malformativa. Il Professore ha evidenziato l’importanza della presa in carico del bambino con malattia rara, caratterizzato da bisogni complessi che trascendono, anche nei particolari più semplici e banali, i bisogni comuni della fascia pediatrica. Zampino ha evidenziato come la messe in rete delle conoscenze, la comunicazione, il coordinamento, nel caso delle malattie rare pediatriche, siano veri e propri atti medici, che hanno un costo e come tali andrebbero riconosciuti anche a livello economico per chi se ne fa carico.

 

A seguire gli interventi di Tommaso Beccari, Dipartimento di Scienze Farmaceutiche, Università degli Studi di Perugia, sulle malattie da accumulo lisosomiali, e del Prof. Raul Mattassi, Responsabile Centro Angiodisplasie, Humanitas Mater Domini – Castellanza (VA) conclude la sessione con la presentazione dello Studio clinico e genetico sulle sindromi malformative.

 

La terza sessione ha visto anche l’intervento del Sen. Vittorio Fravezzi*, Senato, XVII Legislatura Senato, 5ª Commissione permanente (Bilancio), che ha richiamato l’impellente necessità di aggiornare la lista delle malattie rare e di una formazione degli operatori impegnati nel campo delle malattie rare secondo criteri standard, per garantire l’uniformità dei trattamenti a livello nazionale. Il Senatore inoltre conosce la realtà di MAGI fin dalla sua fondazione ed ha individuato, oltre che nella competenza scientifica, nell’entusiasmo la principale caratteristica che ha consentito a Bertelli ed alla sua cooperative di strutturare una rete che mettesse in collaborazione ricercatori di branche diverse, ma anche di sperimentare modelli organizzativi di assistenza e forme di terapia e di sollievo “alternative” come la musica.

 

La conclusione è dedicata allo studio sull’ascolto corporeo della musica come terapia e l’esperienza dell’uso della musica con i giovani, introdotto dal musicoterapista Paolo Curatolo Presidente, Associazione Il Centro del Sorriso, San Severo (FG). Il pianista Paolo Curatolo espone il metodo di musicoterapia applicata da lui ideato nella decennale ricerca e studio, fatta nell’ambito dell’associazione “Il Centro del Sorriso di San Severo”, del quale hanno beneficiato tanti bambini con deficit psicofisici. Curatolo ha raccontato che, a partire dalle prime esperienze con i disabili in provincia di Foggia, è stato  tra i fondatori dell’associazione il Centro del Sorriso, per indagare e promuovere le capacità terapeutiche della musica. L’associazione ha sviluppato un metodo, chiamato M.U.S.A.D. che sta diventando la metodologia di riferimento a livello nazionale per la terapia basata sulla musica.

Sul tema delle potenzialità connesse alla funzione terapeutica della musica ha chiuso l’intervento del Maestro Omar Flavio Careddu (SMIM, Provincia Autonoma di Bolzano).

Illustra inoltre il suo metodo MU.S.A.D (musicoterapia sperimentale specialistica applicata su persone diversamente abili)  che ad oggi rappresenta l’avanguardia dell’innovazione nel campo della scienza della musicoterapia anche per il supporto della panca di risonanza corporea multicromatica, strumento innovativo, ideato dal maestro stesso, per ampliare le progettualità inerente la musicoterapia applicata. “L’uomo nell’insieme, inteso come corpo, anima e mente –  spiega il maestro Curatolo – è come un grande orecchio per ascoltare appieno i suoni dell’universo. Da qui partono le linee guida che hanno portato alla messa a punto di un metodo che si sta estendendo a livello internazionale”.“

Il congresso si conclude con il concerto presso la Fondazione Marco Besso Sala Conferenze Largo Torre Argentina 11, ROMA “Vogliamo suonarle alle malattie genetiche e rare”

 

Partecipano i MUSICISTI M° Dimitri Ashkenazy, clarinetto M° Andrea Bergamelli, violoncello M° Corrado Ruzza, pianoforte Programma: Wolfgang Amadeus Mozart (1756 – 1791) Trio in mi bemolle maggiore K. 498 “Kegelstatt-Trio, 1786” per pianoforte, clarinetto e violoncello I. Andante II. Menuetto III. Rondeaux. Allegretto Paul Juon (1872 – 1940) Trio-Miniaturen Op. 18 per clarinetto, violoncello e pianoforte I. Rêverie. Molto adagio II. Humoreske. Allegro ma non troppo III. Elegie. Andante cantabile IV. Danse phantastique INTERVALLO Johannes Brahms (1833 – 1897) Trio in La min. Op. 114 per pianoforte, clarinetto e violoncello I. Allegro II. Adagio III. Andantino grazioso – Trio IV. Allegro

E’ possibile richiedere approfondimenti dell’evento all’indirizzo mail aip.info@libero.it

CONTATTI: MAGI EUREGIO Via Maso della Pieve 60/a 39100 Bolzano BZ Tel. +39.331.85.66.521 Mail: congressomagionlus@gmail.com