E TUTTO EBBE INIZIO: GENNAIO 1998

E TUTTO EBBE INIZIO: GENNAIO 1998

Mi ritrovo distesa in un letto di ospedale: lenzuola bianche, pareti verdine, un comodino con una bottiglietta d’acqua, odore di disinfettante ovunque, una calma da brividi. I dolori ossei sono talmente forti che il mio corpo si rifiuta di alzarsi. Macchie violacee sono comparse sulle mie gambe e non so cosa mi stia succedendo. So solo che a fatica riesco a raggiungere il bagno dell’ospedale. Sono sola.

Le infermiere si avvicinano e mi somministrano degli antidolorifici per darmi un po’ di sollievo e di respiro. Le lacrime cominciano a solcare le mie guance.

Tutto è diverso dal mio ufficio in via Saffi a Milano dove lavoravo per una multinazionale anglo olandese: colori alle pareti, il vociferare e le risate dei colleghi, riunioni estenuanti per definire piani di marketing, odore di sigaretta e profumi. Non c’è più nulla di questo.

La mia mente vola a qualche mese prima quando con amici correvo su una spiaggia a San Diego, assaporando la brezza della mattina e respirando lo iodio dell’oceano. Ora non mi capacito di essere immobile in un letto di ospedale. All’alba dei miei 32 anni mi divertivo con sciate fuoripista sulle montagne della Val D’Aosta, correvo 2 volte alla settimana e praticavo attività subacquea. Una pazza scatenata, ma mi divertivo tanto. Ora tutto questo è svanito; ho paura perché non riconosco più il mio corpo. La mente vorrebbe correre, ma il corpo mi obbliga alla resa. Sono spaventata: che ci faccio in questo corpo che non sento mio? Perché sono qui? Cosa mi sta succedendo? E ancora lacrime.

Lo sconforto diventa sempre più grande, il cuore batte all’impazzata e i dolori si fanno nuovamente sentire. Mentre mi asciugo nuovamente le lacrime, ecco il viso di Roberto. Ci siamo conosciuti da pochi mesi e invece di andare a farci una bella gita in montagna, mi viene a trovare in ospedale. Potrebbe lasciarmi, non ha alcun vincolo o responsabilità nei miei confronti. Eppure è qui. Mi riempie di gioia perché questo mio stato lo sta davvero mettendo alla prova. Quando conobbi Roberto non guidava la macchina. Aveva avuto un piccolo incidente e da oltre 10 anni non prendeva in mano un volante: io lo andavo a prendere, lo scarrozzavo e lo riportavo a casa. Ora da Milano guidava fino a Gallarate dove ero ricoverata per venirmi a trovare: non oso pensare le sue paure nel prendere l’auto! Chissà com’era teso, ma questo non gli ha impedito di essermi vicino.

La situazione era davvero buffa. Oltre allo stress della guida, aveva anche lo stress di conoscere tutta la mia famiglia in una sola volta. E la mia famiglia è davvero tanta! Mia madre erano in 13 e se aggiungete, mogli, mariti e figli….. un incubo! Eppure resisteva ed io avevo i miei momenti di ilarità quando stringeva le mani ai vari cugini e cugine che arrivavano e si presentava. Tra l’altro nessuno pensava che io mi vedessi con qualcuno! E tutti mi guardavano con aria interrogativa: ma chi è questo qui?

Conobbe anche mio fratello: lui era davvero la mia nota lieta. Cercava di riconnettermi con il mondo, visto che ora mi trovavo in un isolamento assoluto, mentre prima mi ritenevo “una donna in carriera”.

Ricordo una mattina che arrivò con un sorriso, mi raccontò un paio di barzellette e poi mi disse: “ti ho portato un telefonino!” e rideva. Sapeva della mia avversione alla tecnologia e mi ero sempre rifiutata di averne uno. Mi disse: “ora non puoi più farne a meno, se vuoi rimanere collegata con il mondo. Benvenuta nel Club!”. Il mio sguardo fu di disapprovazione ma capivo che lo stava facendo per me, voleva rendersi utile e voleva ridarmi un pezzo di quella socialità che orami non era più mia. Lo guardai e gli sorrisi. Mi abbracciò forte forte e mi baciò sulla fronte.

In quei primi momenti di sconforto e di non sapere cosa mi stava succedendo, cercavo protezione e la cercavo con gli uomini che in quel momento mi stavano vicino. Normalmente si cerca l’aiuto della propria madre, ma in quel momento lei vagava come uno zombi nei corridoi dell’ospedale. Si sentiva ancora più persa rispetto a me.

Dopo diversi esami e il sostegno del medico di allora: mai potrò dimenticarmi del dott. Morazzani. Mi fu diagnosticata una leucemia mieloide cronica. Il dottore era molto disponibile e capiva il mio stato d’animo. Cercava di rassicurarmi che avremmo trovato una soluzione. Non potevo essere trattata a Gallarate e il dottore mi indirizzò al Policlinico di Milano dal prof. Soligo.

Incontrai il dott. Soligo, uomo davvero eccezionale e con lui discutemmo sulle possibilità di cura. Da buona manager e da problem solver come ero abituata in azienda, volevo trovare la soluzione subito. Mi ricordo il primo incontro:” Dott. Soligo, c’è una soluzione al problema? E lui mi disse: certo, il trapianto di midollo osseo.” Bene, allora procediamo. Pensavo di risolvere il “problema” nell’arco di 6 mesi e di ritornare alla mia vita di sempre. Avevo progetti e impegni di lavoro che mi attendevano.

La malattia era “un problema” e come tale aveva una soluzione in tempi ragionevolmente brevi: stavo affrontando il tutto come un caso aziendale. Ma ben presto mi accorsi che non era affatto così. La malattia richiedeva pazienza e attenzione. Ogni passo poteva portare in un’altra direzione e i passi che si pensavano di fare, forse non avrebbero dato i risultati sperati. Ma questo io ancora non lo sapevo.

La soluzione manageriale prevedeva di trovare un donatore di midollo osseo compatibile con il mio e successivo trapianto. La cosa era semplice e lineare nella mia mente. Iniziammo la ricerca del donatore nella banca dati mondiale e trovammo alcuni potenzialmente validi. Ma dopo diversi approfondimenti, dovettero scartarli. Allora, iniziai a tipizzare tutta la mia famiglia, cugini, cugine, parenti e amici. Ma nessuno risultò compatibile.

I mesi passavano e la soluzione sperata nell’arco di 6 mesi si allontanava sempre di più: il donatore non c’era e non c’era soluzione. Lo scoramento fu totale. Entrai in una profonda depressione perché non trovavo via d’uscita. Mi chiusi in casa, abbandonai il lavoro. Non ero più in grado di lavorare: la stanchezza era enorme sia per la malattia che causa astenia sia per i valori continuamente sballati sia per la testa che ora mancava di lucidità.

Non c’era soluzione al momento…. Ma io non avevo tempo per aspettare.

Il pensiero che potevo morire mi stringeva la gola: con una diagnosi di tumore è normale che devi fare i conti con qualcosa che non ti sembra parte naturale di te, la morte. E’ inevitabile. Il pensiero mi attanagliava ma io non volevo cederle.

Il problema non poteva essere ignorato, la malattia c’era e non potevo negarla. Questo fu il primo passo verso quella consapevolezza che mi avrebbe ridato giorni di vita e vita ai miei giorni. La via canonica per la sua soluzione era venuta a mancare ed io incominciai a cercare soluzioni diverse o meglio a pensare a modi diversi per gestire il problema.

Non solo, avevo bisogno di dare un senso a tutto quello che mi stava succedendo, la domanda che ti viene spontanea è: “perché a me? perché proprio ora che mi sto creando una vita, una carriera?”

Mi resi consapevole che orami ero lontana dalla mia essenza o forse la dovevo scoprire. Avevo bisogno di incominciare un viaggio nei meandri del mio “sé” per scoprire la vera me, ma non potevo farlo da sola. Era l’unica cosa che potevo fare. Il tempo passava e non sapevo quale fosse stato il mio destino.

Se ci cercano alternative, la vita non ti lascia mai da sola e fu proprio in quel frangente che feci un incontro per me straordinario. Da tempo mia cugina mi parlava di una psiconeuroimmunologa e mi spingeva ad andare a trovarla. Io mi dicevo: “non sono mica matta” e questo era il mio pensiero errato.

Una sera mi trovavo con mio cugina e Roberto in un ristorante. Mi sentivo osservata e ad un certo punto comparve lei, Antonella. Mi porse un biglietto da visita e mi disse: ”mi chiami?” io la guardai e tra di noi le parole non furono necessarie. Risposi solamente si.

Il giorno dopo le mandai una mail e le scrissi che ero pronta. Lei fu la mia guida che mi aiutò ad affrontare la patologia in modo diverso e a ritrovare finalmente la vera me.

Mi insegnò a trovare le chiavi della guarigione che non necessariamente deve essere fisica, molto spesso la guarigione è dell’anima. Insieme facemmo un percorso di consapevolezza per ritrovare un modo di vivere diverso, un equilibrio nella precarietà dovuto alla malattia.

Durante gli incontri con la dottoressa lavorammo sul fatto che forse la malattia sarebbe rimasta per sempre e che la soluzione poteva avere tempi inimmaginabili. Accettare tutto questo è stato molto duro e faticoso. La mia vena manageriale ritornava sempre e cercavo sempre la via più veloce. Ma la vita aveva in serbo per me ben altro. Mi dovetti spogliare della maschera da manager e ritrovare la persona che veramente ero. Allora le cose incominciarono ad avere un senso, accettando una vita diversa e con i tempi che la vita stessa pretendeva.

Nel frattempo la patologia richiedeva una routine che a fatica mi adattavo: iniziava il periodo degli esami e delle lunghe attese in ospedale. Qualche mese prima il mio tempo era scandito dalle ore trascorse in ufficio, dalle riunioni e dagli incontri con i colleghi, ora i miei incontri erano con i medici e le infermiere in ospedale tra gli odori di disinfettante, di vomito e di diarrea. E si, in quei luoghi i pazienti stavano male e tutto il loro malore, compreso il mio si manifestava con gli aspetti più basici del corpo.

Mi ricordo che entravo in ospedale alle 7.30 della mattina, mi facevano il prelievo di sangue e spesso di midollo osseo, dovevo aspettare ore e ore per gli esiti degli esami. Allora m facevo una passeggiata nel parco Guastalla dove il verde mi regalava un po’ di tranquillità e mi teneva lontano dalla puzze dell’ospedale. Alle 14.00 finalmente incontravo il medico per il resoconto e facevamo il punto della situazione: l’attesa e il non sapere come gli esami potessero andare erano terribili: paura, angoscia e senso di impotenza mi attanagliavano. In quel momento ero solo malattia! Ero dentro la mia malattia perché tutto era legato agli esiti e a quali pillole avrei dovuto prendere. Un inferno!

Dopo l’esperienza iniziale al Policlinico e dopo un primo trapianto andato male, fui presa in carico del Prof. Gambacorti. La patologia era cronica e io me la sarei tenuta per il resto della mia vita! Ma ormai avevo imparato a guardarmi con occhi diversi: non ero una persona malata, ma una persona con una patologia. Grazie all’aiuto della mia psiconeuroimmunologa avevo cambiato la mia mappa mentale: avevo imparato ad essere in primis una persona, avevo imparato a non stare dentro la malattia, a non sentirmi malata, a non vivere la pazienza della cura ma a vivere una vita.

Un momento davvero felice per questo mio ritorno alla vita fu il matrimonio con Roberto: una festa con soli amici al mare immersi nel sole e nella serenità che tutto poteva cambiare.

Sapere che c’è una malattia, non significa essere la malattia e vivere ogni momento in sua funzione. Occorre ricordare a noi stessi che siamo in primis persone e che abbiamo una vita da vivere, consapevoli di avere una patologia che può essere gestita.

Questo cambio di paradigma rende la vita un campo di possibilità e non di frustrazione. La speranza ed il futuro si aprono ai nostri occhi, imparando a vivere nel presente, giorno per giorno.

E ora iniziava la mia avventura al San Gerardo di Monza. Ricordo ancora il primo giorno che dovetti prendere il Glivec. Mi ero preparata alla nuova cura e mi ero presentata in ospedale allegra e serena. Era solo una nuova fase, un nuovo modo per gestire la patologia, poi ritornavo alla mia vita e al mio lavoro.

Incontrai Lucia, l’infermiera di allora, un vero angelo e mi porse le 4 pastiglie di Glivec. Mi disse che le devo ingerire tutte con abbondante acqua ed io eseguii come un soldatino. Mi sembrava che andava tutto bene e così ripresi l’ascensore per tornare a Milano dopo avere ricevuto le istruzioni per come gestire la terapia da casa.

Non appena entrai nel giardinetto dell’ospedale una forte nausea mi assalì e vomitai tutto quello che avevo ingerito: acqua e pillole comprese. Spaventata da questa reazione, chiamai l’infermiera e mi disse che era normale.

Il corpo aveva bisogno dei suoi tempi per digerirle e per accettarle. A casa nei giorni seguenti le cose andarono un po’ meglio ma oltre alla nausea si aggiunse anche la diarrea. Insomma, uscivo di casa e poi rientravo di corsa e mi precipitavo in bagno…. Poi iniziarono anche i crampi. Che sofferenza! La cosa più difficile era la gestione degli effetti collaterali dei farmaci ma con dieta, qualche altro farmaco di supporto e tecniche mentali, riuscii col tempo a gestire il tutto piuttosto bene.

Quello fu un periodo davvero importante per me. Trovai il modo di reinterpretare il concetto di manager.

Esser un buon manager significa ascoltare, capire e agire di conseguenza. Pensare ed Agire al di fuori della scatola o come dicono gli Americani out of the box. Entrare in un’ottica di flessibilità che prima non avevo.

Ma soprattutto sviluppare nei momenti difficili skills che poi diventano utilissimi nella vita e nel lavoro quotidiano. Rivalutare il problema in modo positivo e osservarlo da una prospettiva più ampia e diversa sono state le chiavi per poter trovare soluzioni innovative per la gestione della malattia. Questa modalità di pensiero ora mi è utile per affrontare ogni tipo di problematica che la vita mi pone davanti.

Oggi questo modo di affrontare i problemi viene chiamato “pensiero laterale”, ossia riconoscere i bisogni e soddisfarli con i mezzi che si hanno a disposizione, utilizzando creatività. E’ quello che ho fatto durante tutti questi anni: approcciare in modo nuovo e creativo la gestione della patologia, utilizzando strumenti diversi e non solo le pillole: dieta, tecniche mentali, ipnosi, attività fisica ed integratori.

Una capacità che ho imparato a sviluppare in questi anni è la resilienza, o ossia la capacità di affrontare le difficoltà senza perdere la speranza o lasciarsi sopraffare.

E’ la capacità di riprendersi da avversità, esperienze traumatiche, privazioni, perdite. Oltre ad aiutarci a fronteggiare efficacemente i grandi problemi della vita e ad andare avanti, ci aiuta a sopportare gli stress quotidiani e ad adattarci ad un mondo che cambia. Le esperienze che abbiamo vissuto contribuiscono a creare resilienza. Parlando anche con latri pazienti, mi sono accorta che chi ha patito privazioni nel passato può occuparsi più efficacemente dei problemi e delle avversità che sorgono nel presente.

Le privazioni (ostacoli) arrivano perché sono parte della natura della vita e possono essere considerate in chiave positiva, come qualcosa che ha un vantaggio potenziale, quello di contribuire ad una maggiore resilienza e forza interiore.

Il percorso della mia malattia mi ha insegnato a programmare il futuro, fare piani per il futuro come se dovessi vivere in eterno e a vivere ogni giorno, ogni momento come se dovessi morire domani. Questo pensiero ha reso la mia vita intensa e costruttiva e appagante come non mai, nonostante la patologia!

Mi viene sempre in mente quello che diceva un importante scrittore britannico Aldous Huxley:

L’esperienza non è quello che succede ad un uomo; è quello che un uomo realizza utilizzando quello che gli succede.

Per la storia completa, visitate il sito www.inviaggioperlavita.it